Suomen tiedustelupalvelu Supo varoittaa liian innokkaasta suomalaisten terveys- ja geneettisten tietojen jakamisesta ulkomaisille tahoille. Organisaatio varoittaa, että tällainen tieto voisi pahimmassa tapauksessa käyttää hyväksi tartuntatautien kehittämisessä ja kohdistamisessa tietyille väestöryhmille.
Suomessa on useita geenipankkeja, jotka säilyttävät geneettistä tietoa. Esimerkiksi osa FinnGen-tutkimushankkeen geeninäytteistä säilytetään Meilahdessa Helsingissä.
Tuula Helander, Bioteknologian neuvottelukunnan puheenjohtaja ja sosiaali- ja terveysministeriön virkamies, totesi, että Supon huolia ei ole vielä käsitelty neuvottelukunnassa, vaikka aihe ei ole uusi. Viranomaiset ovat keskustelleet pitkään siitä, miten terveys- ja geneettisten tietojen turvallista käyttöä voitaisiin helpottaa samalla kun tietosuoja ja turvallisuus varmistetaan.
Suomen terveys- ja sosiaalihuollon tiedon toissijainen käyttölaki mahdollistaa terveys- ja sosiaalihuollon tietojen käytön tilastotarkoituksia, tieteellistä tutkimusta, innovaatioita ja koulutusta varten. Tutkijat ovat kuitenkin arvostelleet lakia liian rajoittavaksi, ja uudistusehdotus on nyt arvioitavana.
Helander myönsi nämä huolenaiheet ja totesi, että tutkijoiden mielestä laki on hidastanut tai jopa estänyt tutkimuksia. Hän kuitenkin painotti, että yksityisyyden ja turvallisuuden varmistaminen on suurin huolenaihe.
”Eikäkä jos yleinen luottamus horju, terveys- ja genomisten tietojen käyttäminen tutkimuksessa ei enää olisi mahdollista,” Helander varoitti.
Ehdotetun uudistuksen tavoitteena on tehostaa kansainvälistä tutkimusta samalla varmistaen, että tietoja jaetaan vain turvallisessa ympäristössä, jota hallinnoi luotettu laitos kuten ulkomainen yliopistosairaala.
Hallituksen tavoitteena on tehdä Suomesta houkutteleva keskus rekisteripohjaiselle ja lääketieteelliselle tutkimukselle.
Suomen hallituksen nimittämä Bioteknologian neuvottelukunta toimii asiantuntijaelimenä bio- ja geneettisteknologian asioissa.
